Ti confortano

la poltrona smunta

nell’angolo storto

tra stanze ignote,

gli occhi dei figli

che sanno allacciare

le scarpe come ti piace.

(da anonimo sul web)

La attualità della emigrazione comporta la necessità di una definizione etimologica e culturale prima ancora di diventare sociologica e politica. Di norma con “emigrare” intendiamo un andare via dal proprio paese per stabilirsi in un altro. Il termine “migrare” invece è più complesso perché indica uno “spostamento verso”, “un lasciare per”, “un andare a cercare” in un insieme motivazionale fatto di necessità, bisogno, desiderio o anche di un sogno. Indica quindi, più semplicemente, un transitare da un luogo all’altro. Un luogo fisico-geografico o un luogo in noi, un luogo psichico da esplorare o nel quale ritrovarsi per quel processo continuo di adattamento che caratterizza, per tutta la vita, la esperienza del migrare. Psicologicamente transitiamo tra quei molteplici stati della mente che ci permettono di essere dialoganti con la sia realtà esterna che con la nostra fisica e interna. Tralasciando l’infanzia e la adolescenza il percorso verso la maturità comporta molteplici adattamenti e modalità psicologiche dell’adattarsi. Così come il processo di invecchiamento, reso più lungo dalla prevenzione del malessere e dai progressi della scienza, è diventato un vero banco di prova di percorsi sempre più differenziati tra processi fisiologici e patologici. Per facilità espositiva possiamo immaginare in poli opposti l’invecchiamento fisiologico della mente e quello patologico nella malattia di Alzheimer.
Nel fisiologico sono prevedibili un lento restringimento del vissuto dello spazio personale e sociale con il conseguente attaccamento ai propri oggetti vicini, il restringimento della capacità di concentrazione, la labilità emotiva e il disturbo della memoria per fatti recenti. Vengono invece più facilmente conservati i ricordi lontani (specialmente di esperienze considerate significative) così come l’intero universo affettivo.
Nel patologico invece è d’obbligo citare le demenze e tra queste quella di Alzheimer, la più citata nelle news ma la meno nota, forse, negli aspetti di impatto personale e familiare.
Sul piano strettamente tecnico può essere utile sapere che solitamente ha un esordio tardivo oltre i 65 anni e che solo nel 5-7 % dei casi ha un esordio presenile specialmente nei gruppi familiari Alzheimer a trasmissione genetica di solito già conosciuti e studiati.
Il nucleo patogeno consiste in un errore nella produzione di una proteina chiamata amiloide che porta alla formazione e accumulo di proteine anomale di beta-amiloide e tau sotto forma di fibrille e placche nelle strutture cerebrali. Tali accumuli non solo bloccano le trasmissioni inter-neuronali ma determinano anche una grave atrofia cortico-sottocorticale. Inizialmente le aree cerebrali più colpite sono la corteccia frontale e l’ippocampo. Questo causa i sintomi inizialmente più caratteristici della malattia e precisamente disturbi della memoria a breve termine e della memoria spaziale accanto al deterioramento delle funzioni cognitive-razionali. Il ragionamento è deteriorato con difficoltà nella gestione di attività complesse e scarsa capacità di giudizio. Correlativamente al disturbo del pensiero c’è il disturbo del linguaggio e una incapacità visuo-spaziale a nominare e riconoscere volti o oggetti comuni. Il processo è normalmente a lenta cascata con periodi di stabilizzazione resi possibili anche grazie a sempre più recenti farmaci che incidono sulla produzione delle proteine anomale e a terapie tranquillizzanti che, in dose idonea e mai eccessiva, riducono il vagabondaggio, la agitazione, le urla senza causa apparente e le non rare idee di persecuzione. Alla diagnosi si arriva tramite test, neuroimaging, dosaggi, ematici e nel liquor, delle proteine anomale. Una volta definiti per grandi linee, questi aspetti strettamente tecnici può essere utile per i parenti sottolineare che accanto al deficit della memoria e delle funzioni cognitive può restare poco danneggiato l’intero sistema affettivo anche quando è silente o inapparente. È infatti comune osservare come il tono affettivo ed emozionale del contesto influisce significativamente e principalmente che, in pazienti che possono essere seguiti in casa, la reciproca comunicazione non verbale dello stato affettivo trova uno spazio spesso molto attivo. E rispetto a tanta frustrazione per i mancati miglioramenti talora il calore reciproco di uno sguardo, una mano che ne tiene un’altra, dà affetto e umanità al prendersi cura e, si spera, all’essere preso in cura.

Il vapore del ragù

Sale

tra i nomi e loro

il vapore del ragù,

gli occhi perplessi

su un sorriso noto,

il vino sulle labbra

riapre rosso in gola

un piacere,

si, era proprio un piacere,

che piacere oggi gli amici

e una mano che mi tiene.

Un attimo di quiete ora

ora, che ora sarà?

(anonimo dal web)

Per questo, dalla mia personale esperienza, le visite di controllo periodiche del paziente devono sempre essere accompagnate da una presa in carico dei familiari caregivers per gli aspetti informativi ma anche per quelli emotivi ed affettivi. Tra gli aspetti informativi relativi alla gestione va tenuto sempre presente che, per un maggior benessere, familiare-paziente la relazione è meglio che non sia di un aiuto pedagogico ansiogeno e fallimentare ma piuttosto di indirizzo silenzioso che rasenti la sostituzione del gesto. Fare qualcosa al posto del paziente lo tranquillizza e diviene un consiglio sempre più valido quanto più avanzato è lo stato di malattia. È infatti un porsi dialettico adeguato in un percorso di migrazione complessa dalla salute alla malattia che può riuscire a mantenere due obiettivi fondamentali sia per il paziente che per il caregiver: ricucire o cucire una trama di senso in una rete di significati che possano aderire al reale e farlo tenendo aperto quello spazio di affettività che dona ad entrambi una profonda esperienza di umanità.

Cipriano Gentilino

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