Qualche giorno fa Giorgia Soleri in una intervista a Vanity Fair ha dichiarato che avrebbe voluto vivere in un mondo dove per avere la diagnosi di endometriosi non ci volevano dieci anni, aggiungo io probabilmente tante visite e domande inutili sulla salute psicologica presunta non adeguata, visto che di solito le donne quando lamentano un dolore vengono subito apostrofate con “forse è lo stress” “magari sei preoccupata” “forse sarebbe meglio uno psicologo”. Se vi chiedete se stia parlando per esperienza personale …ni. Nel senso che un paio di volte per altro tipo di patologia si mi è capitato, ma si è risolto con la giusta diagnosi in breve tempo, però ho testimonianze di tante persone che purtroppo si sono ritrovate nella stessa condizione della Soleri e non sono state “credute” per anni. Spesso è capitato in particolari situazione: se il dolore riguardava la vita sessuale si sono fatte illazioni di esaurimento. Tuttavia, anche con patologia artrosiche o fibromialgiche ci sono donne che sono state sottoposte alla stessa retorica.

Tutte le donne?
Ovviamente no. Ma dobbiamo tenere presente che sicuramente la percentuale è consistente e che solo negli ultimi anni si sono, in qualche caso avviate procedure più specifiche per la tutela della salute delle donne.
Perché parlo nello specifico della salute femminile e non in generale?
Diagnosi tardive, interventi incompleti, dolore ignorato, sofferenza accumulata e in molti casi nascosta anche in rapporti con il partner, dandosi colpe che non c’erano non ci sono mai state. Questa è stata la situazione in cui per decenni l’endometriosi è stata etichettata come “la malattia invisibile”, invece è una condizione che colpisce milioni di donne in tutto il mondo, in modo trasversale dalla condizione socioeconomica, segnando pesantemente la loro vita personale, lavorativa, affettiva e sessuale. L’endometriosi non è una malattia rara, eppure per troppo tempo è stata ai margini, nascosta quasi all’attenzione medica e sociale, quasi fosse una etichettatura di sottostimato valore intrinseco della patologia. Negli ultimi tempi qualcosa sta finalmente cambiando, ne è la dimostrazione che la malattia ha un suo giorno sul calendario, il 28 marzo, grazie alla Giornata Mondiale dell’Endometriosi, sperando che accendendo i riflettori mediatici su questa patologia si possa portare informazione, consapevolezza e, soprattutto, la speranza che sempre più donne riescano ad arrivare a una diagnosi e a un trattamento adeguato in tempi ragionevoli senza più stigmatizzazioni.

Valore fattivo ed effettivo umano e sociale
Perché ovviamene fisiologicamente siamo diversi e diverse sono le patologie specifiche che in molti casi sono invalidanti e per cultura o per antonomasia, si è sempre stati riferiti come soggetti generici in un modello maschile di salute, che resta inadeguato. Infatti, tutti gli studi clinici in passato sono stati condotti solo su pazienti di sesso maschile fino al 1993 di prassi, tanto in Italia e in Europa quanto negli Stati Uniti. Addirittura, negli USA nel 1977 la partecipazione delle donne ai trials era stata esplicitamente proibita dalla FDA (Food & Drug Administration)  con motivazioni addotte quanto mai retoriche e miopi in merito principalmente la necessità di proteggere la fertilità femminile, quindi per non mettere in pericolo possibili gravidanze in essere o future ( sinceramente non ne comprendo il significato ma questo ho trovato nelle mie ricerche).
Le cose intanto sono cambiate e si stanno evolvendo sicuramente verso un ecumenismo sanitario, ma non ancora in modo radicale, Infatti  ad oggi le donne sono incluse negli studi ma in percentuali che risultano essere troppo ridotte rispetto a risultati che possano realmente essere coerenti e significativi. Secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, ad esempio, le donne che partecipano agli studi clinici rappresentano solo il 20/25% dei soggetti che sono coinvolti nelle sperimentazioni relative alla sicurezza dei nuovi farmaci, nonostante le evidenze scientifiche confermino quanto l’assorbimento e l’efficacia di una terapia siano condizionati da parametri che differiscono tra uomo e donna per la diversa composizione corporea, peso, sistema endocrino, metabolismo.  

Dolore cronico e gender bias c’è correlazione?
Culturalmente permane l’idea che gli uomini gestiscano meglio il dolore e che le donne tendano a “esagerare” o quanto meno ad amplificare la portata reale delle sensazioni avvertite. Questa convinzione è stata dimostrata da uno studio scientifico condotto dall’Università di Miami e pubblicato sul Journal of Pain. Attraverso una serie di test si è cercato di quantificare il peso del genere nella valutazione del dolore altrui, da cui si sono raccolti esiti poco confortanti in quanto evidenziano come le donne siano state giudicate meno sofferenti rispetto agli uomini e soprattutto bisognose più di un approccio psicoterapeutico piuttosto medico. 
Diversi altri studi condotti nel Regno Unito hanno comprovato che esiste una certa “difficoltà” del personale sanitario nel valutare con in modo oggettivo l’effettivo dolore femminile. In intervento sanitario al pronto soccorso si stima che le donne attendano molto di più degli uomini, ricevendo prescrizioni di antidolorifici oppioidi con maggior difficoltà e vengano spesso identificate come pazienti psichiatriche. Non è né saggio né coerente con i principi della medicina continuare a derubricare i sintomi riportati dalle pazienti donne a psicosomatici, causando una mancanza di esami diagnostici di approfondimento che in molti casi potrebbero fare la differenza tra intercettare una patologia in stadio precoce e scoprirla tardivamente, quando non si può più intervenire in modo adeguato. 
È il caso di molte patologie connotate dal dolore cronico e riguardanti principalmente le donne come appunto l’endometriosi (per chi non ne fosse a conoscenza è un processo infiammatorio causato dalla crescita del tessuto endometriale in sede extra-uterina che si manifesta principalmente attraverso dolori di varia natura come dolori mestruali, sessuali, pelvici). Sebbene colpisca circa il 10/15% delle donne in età riproduttiva, il ritardo diagnostico stimato per questa malattia è di 7 anni in media dai dati statistici, ma come abbiamo intuito dall’intervista della Influencer Giorgia Soleri in alcuni casi ci vuole più tempo.

Altrettanto complesso risulta il riconoscimento precoce della fibromialgia, patologia che è caratterizzata da dolori muscolo-scheletrici diffusi, che inducono stanchezza, confusione e disturbi del sonno. Risulta essere una tra le sindromi reumatologiche più frequenti e colpisce quasi quattro milioni di persone, di cui il 90% è composto da donne e, nonostante ciò, la diagnosi definitiva può arrivare anche dopo anni. 
Idem per molte altre malattie, alcune esclusivamente femminili come la vulvodinia, che interessa il 15% delle donne, ma che ad oggi non è ancora riconosciuta dal SSN (assurdo). Invece per altre che sono indipendenti dal genere come il morbo di Chron, la cui diagnosi è differenziata nel tempo e richiede 12 mesi per gli uomini e 20 per le donne, secondo un’indagine Eurordis e per le patologie cardio–vascolari, ritenute erroneamente più frequenti negli uomini vi è ancora un gap diagnostico che non ne giustifica il ritardo, visto che con il sopraggiungere della menopausa e il venir meno dell’effetto protettivo degli ormoni femminili, il rischio di infarto diventa rilevante anche per le donne, al tal punto da essere la prima causa di morte. Intercettare in tempo l’evento cardiaco diventa più complesso poiché i sintomi femminili possono differire da quelli maschili ed essere ancora una volta confusi con quelli dell’area psicologica, come l’ansia. 

Mariantonietta Valzano

In attesa che il gender bias lasci il posto ad una medicina più inclusiva, tutto ciò che le donne possono fare è continuare ad ascoltare il proprio corpo e non mettere da parte le proprie sensazioni, fermo restando che una convivenza tra uomo e donna in cui non vi sia solo una coabitazione ma una condivisione, una accettazione e accoglienza empatica perché siamo tutti preziosi e speciali, unici e allo stesso tempo importanti, dove comportare che ciò non sia mera retorica ma un fatto significativo.

Siamo sempre noi che, come società, ci muoviamo anche all’interno dello stato di saluto generale e siamo noi che con le nostre richieste dobbiamo smuovere determinare un cambiamento, che se non arriva dai vertici istituzionali deve comunque scaturire dal basso: da noi tutti uomini e donne in una simbiosi imprescindibile.